Diretrizes de Prática Clínica em Doenças Raras desenvolvidas no contexto do Sistema Único de Saúde Brasileiro em doze anos.
Tipo de documento
Resumo
Descrição
Resumo apresentado na conferência anual da Global Evidence Summit (GEN)
Fonte
GES
Ano de publicação
2024
Referência (Vancouver)
Gomes R, Souto MLM, Bonan L. Rare Diseases Clinical Practice Guidelines developed in the context of the Brazilian Public Health System in twelve years. In: Abstracts of the 2nd Global Evidence Summit; 2024 Sep 10-13; Prague, Czech Republic. Cochrane Database Syst Rev. 2024;(1 Suppl 1):P121.
Rare Diseases Clinical Practice Guidelines developed in the context of the Brazilian Public Health System in twelve years.
Document type
Abstract
Description
Abstract presented at the Global Evidence Summit (GEN) annual conference
Source
GES
Publication year
2024
Reference (Vancouver)
Gomes R, Souto MLM, Bonan L. Rare Diseases Clinical Practice Guidelines developed in the context of the Brazilian Public Health System in twelve years. In: Abstracts of the 2nd Global Evidence Summit; 2024 Sep 10-13; Prague, Czech Republic. Cochrane Database Syst Rev. 2024;(1 Suppl 1):P121.
Contexto: Doenças raras (DR) afetam até 65 pessoas em 100.000 indivíduos. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas têm DR (6% da população brasileira). Diretrizes de prática clínica (DPC) são especialmente importantes para orientar diagnósticos e tratamentos de pacientes com DR. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde (Conitec) assessora o Ministério da Saúde no desenvolvimento de DPC. Objetivo: Apresentar as DPC sobre doenças raras publicadas pelo Ministério da Saúde e desenvolvidas no contexto da saúde pública brasileira nos últimos doze anos. Métodos: Estudo qualitativo descritivo sobre o desenvolvimento e atualização de DPC sobre doenças raras pela Conitec no contexto do Sistema Único de Saúde. A coleta e análise de dados utilizou o software Excel 2010. As variáveis consideradas foram atualização ou nova DPC e ano de publicação (2012 a 2023). Resultado: O Ministério da Saúde tem 63 DPC sobre doenças raras publicadas, como Fibrose Cística, Miastenia Gravis, Atrofia Muscular Espinhal e Esclerose Lateral Amiotrófica. No período de 2012-2023, 89 CPG de doenças raras foram publicados: 31 (31,9%) novos CPG, 72 (74,2%) atualizações e 6 (6,2%) revogados. A média anual para diretrizes de desenvolvimento e atualização de doenças raras foi de 8,1 (desvio padrão ± 3,5) diretrizes. A série histórica de CPG revelou que o maior número de CPG (n = 13) foi publicado em 2018 e o menor número (n = 1) em 2023. As novas diretrizes foram publicadas principalmente em 2019. Os novos CPG foram publicados em 2016 e 2017. As revogações de CPG ocorreram em 2018 (n = 1), 2021 (n = 1) e 2022 (n = 4). Conclusões: O Ministério da Saúde do Brasil vem investindo na produção e atualização de CPG com vistas a qualificar a assistência à saúde prestada às pessoas com doenças raras em todo o país. O desenvolvimento e a atualização de CPG, com base nas melhores evidências científicas disponíveis, contribuem para melhores resultados de saúde nessa população.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
Background: Rare Diseases (RD) affect up to 65 people out of 100,000 individuals. In Brazil, approximately 13 million people have RD (6% of Brazilian population). Clinical practice guidelines (CPG) are especially important to guide diagnoses and treatment of RD patients. National Committee for Health Technology Incorporation (Conitec) advises Brazilian Ministry of Health in CPG development. Objective: To present rare diseases CPG published by Brazilian Ministry of Health and developed in Brazil public health context, in the last twelve years. Methods: Descriptive qualitative study about rare diseases CPG development and update by Conitec in Brazilian Unified Health System context. Data collection and analyses used Excel 2010 software. Variables considered were update or new CPG and year of publication (2012 to 2023). Result: Brazilian Ministry of Health has 63 rare diseases CPG published, such as Cystic Fibrosis, Miastenia Gravis, Spinal Muscular Atrophy and Amyotrophic Lateral Sclerosis. In 2012-2023 period, 89 rare diseases CPG were published: 31 (31,9%) new CPG, 72 (74,2%) updates and 6 (6,2%) revoked. The annual average for rare diseases developing and updating guidelines was 8.1 (standard deviation ± 3.5) guidelines. The historical series of CPG revealed that the largest number of CPG (n=13) were published in 2018 and the smallest number (n=1) in 2023. The new guidelines were mostly published in 2019. The new CPG were published in 2016 and 2017. CPG revocations occurred in 2018 (n=1), 2021 (n=1) and 2022 (n=4). Conclusions: Brazilian Ministry of Health has been investing in production and updating CPG with a view to qualifying the health care provided to people with rare diseases throughout the country. Developing and updating of CPG, based on the best scientific evidence available, contributes to better health outcomes in these population.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.
