Estratégia alternativa para garantir a perspectiva do paciente na Diretriz de Prática Clínica: o caso da Brucelose no Sistema Único de Saúde do Brasil
Tipo de documento
Resumo
Descrição
Resumo apresentado na conferência anual da Global Evidence Summit (GEN)
Fonte
GES
Ano de publicação
2024
Referência (Vancouver)
Melo T, Losco L, Bourdette M, Vidal A, Souto MLM, Bonan L. Alternative strategy to ensure patient perspective in Clinical Practice Guideline: the case of Brucellosis in Brazilian Unified Health System. In: Abstracts of the 2nd Global Evidence Summit; 2024 Sep 10-13; Prague, Czech Republic. Cochrane Database Syst Rev. 2024;(1 Suppl 1):P126.
Alternative strategy to ensure patient perspective in Clinical Practice Guideline: the case of Brucellosis in Brazilian Unified Health System
Document type
Abstract
Description
Abstract presented at the Global Evidence Summit (GEN) annual conference
Source
GES
Publication year
2024
Reference (Vancouver)
Melo T, Losco L, Bourdette M, Vidal A, Souto MLM, Bonan L. Alternative strategy to ensure patient perspective in Clinical Practice Guideline: the case of Brucellosis in Brazilian Unified Health System. In: Abstracts of the 2nd Global Evidence Summit; 2024 Sep 10-13; Prague, Czech Republic. Cochrane Database Syst Rev. 2024;(1 Suppl 1):P126.
Introdução: A brucelose humana é causada pela bactéria do gênero Brucella spp, uma zoonose que tem importância epidemiológica mundial e distribuição por todo o mundo, com importantes impactos ocupacionais, de saúde e econômicos. No entanto, ainda é uma doença pouco conhecida, de difícil diagnóstico, subnotificada, negligenciada e com tratamento desafiador. Uma das iniciativas do Sistema Único de Saúde (SUS) para lidar com essa situação é a criação de Diretrizes de Prática Clínica (DPC) contendo o diagnóstico, tratamento e monitoramento da doença. Durante o processo de elaboração da DPC, verificou-se a ausência de pacientes registrados e nem de associações de pacientes, essenciais para garantir a participação social. Objetivos: Desenvolver uma estratégia para viabilizar o acesso e o uso da perspectiva do paciente durante a reunião de escopo da elaboração da DPC da brucelose humana. Métodos: As informações sobre cenário prático e vigilância ativa com pessoas que foram diagnosticadas com brucelose foram obtidas de banco de dados de vigilância epidemiológica e saúde ocupacional. Após tentativas de convidar essas pessoas para participar da reunião de escopo, o roteiro padrão de 14 perguntas utilizado para participação social foi adaptado e validado pela equipe interna. O questionário foi enviado às pessoas que concordaram em contribuir com seus relatos, por software de mensagens ou para o e-mail do chefe. Resultados: Contatos telefônicos preliminares evidenciaram a existência de questões sociais, trabalhistas e de infraestrutura que inviabilizam a participação síncrona de pacientes com brucelose (como privação de acesso à internet, e-mail pessoal e escala de trabalho rural). Considerando os pontos de interesse a serem alterados no roteiro padrão, o questionário estruturado com 10 perguntas foi capaz de cobrir aspectos relevantes da condição de saúde (compreensão da doença, processo diagnóstico e espaço aberto para considerações), bem como simplificação das perguntas (agrupamento de como e quando a doença ocorreu, descrição do tratamento medicamentoso e sintomas após o tratamento) e adaptação do texto para uma linguagem mais fácil para otimizar a compreensão. Conclusões: A estratégia desenvolvida pode ser uma alternativa adicional, não um substituto, para o processo atual. Possibilita incluir a perspectiva do paciente no processo de elaboração do CGP mesmo para condições de saúde cujas associações com o paciente são inexistentes e/ou nas quais determinantes socioculturais e socioeconômicos acrescentam limitações práticas.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
Background: Human Brucellosis is caused by the genus Brucella spp bacteria, a zoonosis that has worldwide epidemiology significance and distribution throughout the world, with important occupational, health and economic impacts. However, it is still a little-known disease, difficult to diagnose, underreported, neglected and with challenging treatment. One of the initiatives of the Brazilian Unified Health System (SUS) to deal with this situation is the creation of Clinical Practice Guideline (CPG) containing the diagnosis, treatment and monitoring of the disease. During the elaborating CPG process, it was verified the absence of registered patients nor patient associations, which are essential for guaranteeing social participation. Objectives: To develop a strategy to enable access and use of the patient's perspective during the scope meeting of Human Brucellosis CPG elaboration. Methods: The information about practical scenario and active surveillance with people who had been diagnosed with Brucellosis was obtained of epidemiological surveillance and occupational health database. After attempts to invite these people to participate in the scope meeting, the standard 14-question script used for social participation was adapted and validated by the internal team. The questionnaire was sent to people who agreed to contribute their reports, by messaging software or to boss's e-mail. Results: Preliminary telephone contacts highlighted the existence of social, labor and infrastructure issues that makes unfeasible the synchronous participation of patients with Brucellosis (such as privation of internet access, personal email and rural work schedule). Considering the points of interest to be changed in the standard script, the questionnaire structured with 10 questions was capable of covering relevant aspects of health condition (disease’s comprehension, diagnostic process and an open space for considerations), as well question’s simplification (grouping how and when the disease occurred, description of drug treatment and symptoms after treatment) and adapting the text to an easier language to optimize understanding. Conclusions: The strategy developed can be an additional alternative, not a substitute, for the current process. It makes possible to include the patient's perspective in the CGP elaboration process even for health conditions whose patient associations are non existent and/or in which sociocultural and socioeconomic determinants add practical limitations.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.
