Resumo
Introdução: O RARAS (Rede Nacional de Doenças RARAS) é um estudo desenvolvido nos hospitais do Sistema Único de Saúde (SUS). Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) desenvolvidos pelo Ministério da Saúde visam padronizar o tratamento; garantir a eficácia e segurança; racionalizar o uso de recursos; apoiar a tomada de decisão. Objetivo: Avaliar a adesão ao tratamento do Angioedema Associado à Deficiência de C1 Esterase (AhC1) e da Mucopolissacaridose Tipo II (MPS2), conforme estabelecido pelos PCDTs. Material e Métodos: A avaliação será realizada utilizando dados da jornada do paciente obtidos através do estudo do Time-Driven Activity-Based Costing (TDABC). O estudo de adesão ao PCDT baseia-se nos processos assistenciais mapeados com TDABC. Inicialmente, mapeamos a jornada de cuidados nos centros participantes do JAV-RARAS para 21 doenças raras, quantificando o tempo e os recursos associados às etapas de diagnóstico, tratamento e acompanhamento. A jornada do paciente e os custos foram coletados por meio de entrevistas e registros de profissionais de saúde dos centros de saúde. Resultados: Os resultados indicam que as atividades de diagnóstico, tratamento e alocação de recursos nem sempre estão alinhados ao que é preconizado pelos protocolos. No estudo, observou-se que, para o AhC1, o custo anual da jornada do paciente na realidade do centro é de R$1.500.324,00, enquanto no PCDT é de R$99.556,28, ambos com maior alocação de recursos em medicamentos. Para a MPS2, o custo direto anual do TDABC do centro é de R$1.739.426,00, enquanto a jornada pelo PCDT apresenta custo de R$210.849,30. A alocação dos recursos ao longo da jornada do paciente também apresenta variações significativas. Para o AhC1, o PCDT destina R$97.954,72 dos recursos ao tratamento, R$466,57 ao diagnóstico e R$1.002,19 ao acompanhamento, enquanto o TDABC mostra uma alocação de R$1.498.513,20, R$503,52e R$1.144,44, respectivamente. Para o MPS2, a alocação no PCDT é similar ao AhC1, com R$197.995,56 dos recursos destinados ao tratamento, R$2.115,19 ao diagnóstico e R$10.155,92 ao acompanhamento, enquanto o TDABC apresenta uma alocação de R$1.722.691,42, R$7.223,68 e R$8.890,83, respectivamente. Além disso, o estudo mapeia a origem dos recursos, que também apresentam discrepâncias. No PCDT para o AhC1, 0,02% dos recursos são provenientes do próprio paciente, 8,32% do centro de tratamento, 1,14% do Sistema Único de Saúde (SUS) e 90,5% por meio de judicialização. Para o MPS2, os valores indicam que 1,35% dos recursos são provenientes do próprio paciente, 97,6% do centro de tratamento e 1,05% do SUS. Conclusões: A aplicação do TDABC oferece uma visão realista da prática diária no tratamento do Angioedema e da Mucopolissacaridose Tipo II, em comparação com as diretrizes do PCDT. Essa abordagem pode contribuir para a reavaliação e aprimoramento dos PCDTs, possibilitando uma gestão mais precisa e eficiente dos recursos e do percurso das doenças raras.
