Custos Indiretos e Impacto sobre o Cuidador de Crianças com Fibrose Cística na Primeira Infância: estudo transversal
Tipo de documento
Resumo
Descrição
Resumo apresentado no 14º Fórum Brasileiro sobre Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (FAFF) e publicado no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF)
Fonte
JAFF
Ano de publicação
2026
Referência (Vancouver)
Oliveira VSB, Oliveira VB, Amaral MB, Miguel MD. PE-015 Custos Indiretos e Impacto sobre o Cuidador de Crianças com Fibrose Cística na Primeira Infância: estudo transversal. J Assist Farmac Farmacoecon. 2026;11(s.4).
Indirect Costs and Impact on Caregivers of Children with Cystic Fibrosis in Early Childhood: A Cross-Sectional Study
Document type
Summary
Description
Abstract presented at the 14th Brazilian Forum on Pharmaceutical Care and Pharmacoeconomics (FAFF) and published in the Journal of Pharmaceutical Care and Pharmacoeconomics (JAFF)
Source
JAFF
Publication year
2026
Reference (Vancouver)
Oliveira VSB, Oliveira VB, Amaral MB, Miguel MD. PE-015 Custos Indiretos e Impacto sobre o Cuidador de Crianças com Fibrose Cística na Primeira Infância: estudo transversal. J Assist Farmac Farmacoecon. 2026;11(s.4).
Introdução (com objetivo): A fibrose cística (FC) é uma doença genética rara, grave, progressiva e sem cura, que exige cuidados intensivos desde os primeiros anos de vida(1,2). Na primeira infância, a responsabilidade recai predominantemente sobre os cuidadores, com impacto direto sobre sua capacidade produtiva e financeira(3). Estudos sobre custos indiretos nessa população ainda são escassos no Brasil, desta forma, o objetivo deste estudo foi estimar os custos indiretos associados ao cuidado de crianças com fibrose cística na primeira infância, a partir da perspectiva do cuidador, caracterizando o tempo dedicado ao cuidado, o impacto sobre a inserção no mercado de trabalho e os gastos diretos com saúde não cobertos pelo SUS. Material e Método: Estudo transversal descritivo com dados primários coletados por survey estruturado aplicado a cuidadores de crianças com FC na primeira infância (até 5 anos). Foram avaliados perfil sociodemográfico, situação de emprego, renda familiar, tempo diário de cuidado direto, frequência e duração da fisioterapia respiratória, logística de acesso ao centro de referência (distância, tempo de deslocamento e permanência), acesso a medicamentos e suplementos, e gastos mensais com itens não fornecidos pelo SUS. Os dados foram analisados por estatística descritiva. O estudo foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa sob n. 7.879.811. Resultados: Foram incluídos 83 respondentes, sendo 89% mães, com idade média de 34 anos. As crianças tinham até 2 anos em 39% dos casos e entre 2 e 5 anos em 61%. A renda familiar média foi de R$4.742/mês. Destaca-se que 57% dos cuidadores não estavam trabalhando, em consonância com a carga de cuidado identificada: 3h45min de cuidado direto diário (~26h/semana), fisioterapia respiratória com frequência média de 4 vezes por semana e duração de 35 minutos por sessão (~9h/mês). O acesso ao centro de referência ocorreu a cada 66 dias, com distância média de 113 km, tempo de deslocamento de 3 horas (somente ida) e permanência média de 3h48min por visita. Quanto ao acesso a medicamentos, 55% utilizavam exclusivamente o SUS e 24% combinavam SUS e plano de saúde; 52% das crianças possuíam plano. O gasto médio mensal com medicamentos, suplementos e dispositivos não fornecidos foi de R$445; 22% dos cuidadores pagavam fisioterapia privada, com custo médio de R$680/mês, representando até 12,5% da renda familiar. Conclusões: O cuidado de crianças com FC na primeira infância impõe elevada carga aos cuidadores, com impacto direto na participação no mercado de trabalho e geração de custos não cobertos pelo sistema público. A magnitude do tempo dedicado e dos gastos observados evidencia lacunas na integralidade do cuidado e reforça a necessidade de estratégias estruturadas de suporte aos cuidadores, incluindo ampliação do acesso e organização da rede assistencial no SUS.
O registro foi originalmente publicado em português. A versão em inglês foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
Introduction (with objective): Cystic fibrosis (CF) is a rare, serious, progressive, and incurable genetic disease that requires intensive care from the first years of life (1,2). In early childhood, the responsibility falls predominantly on caregivers, with a direct impact on their productive and financial capacity (3). Studies on indirect costs in this population are still scarce in Brazil; therefore, the objective of this study was to estimate the indirect costs associated with the care of children with cystic fibrosis in early childhood, from the caregiver's perspective, characterizing the time dedicated to care, the impact on labor market insertion, and direct health expenses not covered by the SUS (Brazilian Unified Health System). Material and Method: Descriptive cross-sectional study with primary data collected through a structured survey applied to caregivers of children with CF in early childhood (up to 5 years). The following factors were evaluated: sociodemographic profile, employment status, family income, daily time spent on direct care, frequency and duration of respiratory physiotherapy, logistics of access to the referral center (distance, travel time and length of stay), access to medications and supplements, and monthly expenses on items not provided by the SUS (Brazilian Public Health System). Data were analyzed using descriptive statistics. The study was approved by the Research Ethics Committee under number 7.879.811. Results: 83 respondents were included, 89% of whom were mothers, with a mean age of 34 years. The children were up to 2 years old in 39% of cases and between 2 and 5 years old in 61%. The average family income was R$4,742/month. It is noteworthy that 57% of caregivers were not working, consistent with the identified caregiving load: 3 hours and 45 minutes of direct care daily (~26 hours/week), respiratory physiotherapy with an average frequency of 4 times per week and a duration of 35 minutes per session (~9 hours/month). Access to the referral center occurred every 66 days, with an average distance of 113 km, a travel time of 3 hours (one way), and an average stay of 3 hours and 48 minutes per visit. Regarding access to medication, 55% used exclusively the SUS (Brazilian Public Health System) and 24% combined SUS and private health insurance; 52% of the children had private insurance. The average monthly expenditure on medications, supplements, and devices not provided was R$445; 22% of caregivers paid for private physiotherapy, with an average cost of R$680/month, representing up to 12.5% of family income. Conclusions: Caring for children with CF in early childhood imposes a high burden on caregivers, with a direct impact on labor market participation and the generation of costs not covered by the public system. The magnitude of the time dedicated and the expenses observed highlights gaps in the comprehensiveness of care and reinforces the need for structured support strategies for caregivers, including expanding access and organizing the care network within the SUS.
