OBJETIVOS: Este estudo teve como objetivo caracterizar a utilização de recursos de saúde (URS) associada ao manejo da glomerulopatia C3 (GC3), uma doença ultrarrara que leva a danos renais crônicos e progressivos, na perspectiva do Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro. MÉTODOS: Foi realizado um levantamento transversal estruturado em dezembro de 2025 com cinco nefrologistas de diferentes regiões do Brasil, todos com experiência no manejo de pacientes com GC3 no sistema público de saúde. Os especialistas forneceram estimativas baseadas na prática clínica para pacientes tratados no último ano. O levantamento capturou os padrões de URS e manejo da doença ao longo dos estágios da doença renal crônica (DRC), incluindo acompanhamento ambulatorial em serviços especializados, internações hospitalares e episódios de síndrome nefrótica. RESULTADOS: Os especialistas estimaram que aproximadamente 53% dos pacientes com GC3 são diagnosticados nos estágios 3 e 4 da DRC e 27% no estágio 5, necessitando de terapia renal substitutiva. Embora a frequência de acompanhamento em cuidados especializados para estágios iniciais tenha variado, os especialistas concordaram que pacientes em estágio 4 geralmente necessitam de consultas nefrológicas pelo menos trimestrais, e pacientes em estágio 5, consultas mensais. A carga de hospitalização aumentou com a progressão da doença, com pacientes nos estágios 3 a 5 apresentando, em média, de 1 a 2 internações por ano, com duração média de internação variando de 8,3 a 10 dias por admissão. Manifestações de síndrome nefrótica foram relatadas em aproximadamente metade dos pacientes, com pelo menos um episódio anual por paciente, adicionando ainda mais complexidade ao manejo da glomerulonefrite crônica tipo 3 (GNC3). CONCLUSÕES: A GNC3 impõe uma carga significativa ao sistema público de saúde brasileiro, com a maioria dos pacientes diagnosticados em estágios avançados da doença, necessitando de acompanhamento intensivo, internação hospitalar e terapias de substituição renal. Essas estimativas de utilização de recursos de saúde (URS) baseadas em especialistas, nos estágios 3 a 5, destacam o valor potencial de intervenções que possam retardar a progressão da doença, incluindo estratégias para diagnóstico precoce e tratamentos que possam preservar a função renal por mais tempo e potencialmente reduzir o uso de recursos e o impacto econômico sobre os financiadores públicos.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
OBJECTIVES: This study aimed to characterize healthcare resource utilization (HCRU) associated with the management of C3 glomerulopathy (C3G), an ultra-rare disease leading to chronic and progressive kidney damage, from the perspective of the Brazilian public healthcare system (Sistema Único de Saúde).
METHODS: A cross-sectional structured survey was conducted in December 2025 with five nephrologists across different Brazilian regions, all experienced in managing C3G patients in the public healthcare setting. Experts provided practice-based estimates for patients treated over the past year. The survey captured HCRU and disease management patterns across the disease stages according to chronic kidney disease (CKD) progression, including outpatient follow-up in specialized care, hospitalizations, and nephrotic syndrome episodes.
RESULTS: Experts estimated that approximately 53% of C3G patients are diagnosed at CKD stages 3 - 4 and 27% at stage 5, requiring renal replacement therapy. While follow-up frequency in specialized care for early stages varied, experts agreed that stage 4 patients typically require at least quarterly nephrology visits, and stage 5 patients monthly visits. Hospitalization burden increased with disease progression, with patients at stages 3 - 5 averaging 1 to 2 inpatient stays per year, with mean length of stay ranging from 8.3 to 10 days per admission. Nephrotic syndrome manifestations were reported in approximately half of patients, with at least one annual episode per patient, adding further complexity to C3G management.
CONCLUSIONS: C3G imposes a significant burden on the Brazilian public healthcare system, with most patients diagnosed at advanced stages of the disease, requiring intensive follow-up, hospital care and renal replacement therapies. These expert-based HCRU estimates across stages 3-5 highlight the potential value of interventions that could delay disease progression, including strategies for early diagnosis and treatments that can preserve kidney function for longer and potentially reducing the associated resource use and economic impact on public payers.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.
