OBJETIVOS: Quantificar a utilização de recursos de saúde (URS) no mundo real, caracterizar os perfis de complicações pós-transplante e avaliar o deslocamento geográfico entre receptores pediátricos de transplante hepático (TH) no Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro. Esta investigação pioneira busca elucidar a trajetória completa e previamente pouco caracterizada do cuidado ao paciente, fornecendo, assim, evidências para subsidiar a alocação equitativa de recursos de saúde pública. MÉTODOS: Estudo de coorte retrospectivo (2015-2025) com vinculação determinística de bancos de dados nacionais de hospitais (SIH) e ambulatoriais (SIA). O evento índice foi a internação pediátrica para TH. Um desfecho substituto foi empregado, reclassificando como mortalidade precoce as perdas de seguimento não documentadas que ocorreram em menos de 180 dias, a fim de abordar deficiências sistêmicas no rastreamento de pacientes. Métodos estatísticos descritivos foram posteriormente utilizados para caracterizar a utilização de recursos de saúde (URS), as complicações clínicas e os padrões de migração geográfica. RESULTADOS: A coorte foi composta por 808 receptores pediátricos de TH. A utilização de recursos de saúde (URS) pós-transplante foi massiva: 6.360 internações hospitalares, 1.401 admissões em UTI e 58.915 dias de internação. As readmissões precoces (≤30 dias) foram criticamente altas (n=244). As complicações incluíram intercorrências gerais (43,8%), complicações de longo prazo (16,5%), complicações cirúrgicas (13,6%), distúrbio linfoproliferativo pós-transplante (9,7%), complicações imunológicas (7,5%) e complicações infecciosas (6,0%). O total de óbitos chegou a 192 (153 confirmados intrahospitalarmente; 39 por procuração). Observou-se um deslocamento geográfico acentuado, com pacientes sendo forçados a migrar para centros especializados predominantemente na região Sul/Sudeste. CONCLUSÕES: Até onde sabemos, este estudo pioneiro é o primeiro a caracterizar o continuum completo do cuidado ao transplante hepático pediátrico no Brasil, revelando a carga oculta de complicações graves, altas taxas de readmissão e deslocamento geográfico forçado. Esses dados, até então não rastreados, revelam um desafio emergente de saúde pública. O verdadeiro custo desse procedimento engloba tanto a utilização massiva de recursos quanto um impacto emocional e logístico imensurável sobre as famílias. Para lidar com esse fardo, é necessário não apenas a descentralização da assistência médica, mas também investimentos no desenvolvimento e implementação de novas estratégias terapêuticas voltadas para a prevenção de complicações relacionadas à doença e para a melhoria das taxas de sobrevida a longo prazo.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
OBJECTIVES: To quantify real-world healthcare resource utilization (HCRU), characterize post-transplant complication profiles, and evaluate geographic displacement among pediatric liver transplant (LT) recipients within the Brazilian Unified Health System (SUS). This pioneering investigation seeks to elucidate the complete and previously under-characterized patient care trajectory, thereby providing evidence to inform equitable allocation of public health resources.
METHODS: A retrospective cohort study (2015-2025) deterministically linked national national hospital (SIH) and ambulatory (SIA) databases. The index event was a pediatric LT admission. An outcome proxy was employed that reclassified undocumented loss to follow-up occurring within fewer than 180 days as early mortality, in order to address systemic deficiencies in patient tracking. Descriptive statistical methods were subsequently used to characterize healthcare resource utilization (HCRU), clinical complications, and patterns of geographic migration.
RESULTS: The cohort comprised 808 pediatric LT recipients. Post-transplant HCRU was massive: 6,360 hospitalizations, 1,401 ICU admissions, and 58,915 hospital days. Early readmissions (≤30 days) were critically high (n=244). Complication events included general intercurrences (43.8%), long-term (16.5%), surgical (13.6%), post-transplant lymphoproliferative disorder (9.7%), immunological (7.5%), and infectious (6.0%). Total deaths reached 192 (153 confirmed intra-hospital; 39 by proxy). A pronounced geographic displacement was observed, with patients forced to migrate to specialized centers predominantly in the South/Southeast.
CONCLUSIONS: To our knowledge, this pioneering study is the first to characterize the complete care continuum of pediatric LT in Brazil, bringing to light the hidden burden of severe complications, high readmissions, and forced geographic displacement. These previously untracked data reveal an emergent public health challenge. The true cost of this procedure encompasses both massive resource utilization and an immeasurable emotional and logistical toll on families. Addressing this burden necessitates not only decentralization of healthcare, but also investments in the development and implementation of novel therapeutic strategies aimed at preventing disease-related complications and enhancing long-term survival outcomes.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.
