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Consulta pública em protocolos clínicos: oportunidades para engajamento das partes interessadas e análise transparente das contribuições dos pacientes
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Título
Consulta pública em protocolos clínicos: oportunidades para engajamento das partes interessadas e análise transparente das contribuições dos pacientes
Tipo de documento
Pôster
Descrição
Resumo apresentado na Health Technology Assessment international (HTAi)
Fonte
HTAi
Ano de publicação
2025
Referência (Vancouver)
Muniz N, Atallah A, Pinto ACNP, Rocha A. Public Consultation ln Clinical Protocols: Opportunities For Stakeholder Engagement And Transparent Analysis Of Patient Contributions. In: HTAi Annual Meeting Abstract Book; 2025 Jun; Buenos Aires, Argentina. Health Technology Assessment International, HTAi; 2025. PP93.
Identificador
2025HTAi087
Title
Public consultation in clinical protocols: opportunities for stakeholder engagement and transparent analysis of patient contributions
Description
Abstract presented at Health Technology Assessment international (HTAi)
Source
HTAi
Publication year
2025
Reference (Vancouver)
Muniz N, Atallah A, Pinto ACNP, Rocha A. Public Consultation ln Clinical Protocols: Opportunities For Stakeholder Engagement And Transparent Analysis Of Patient Contributions. In: HTAi Annual Meeting Abstract Book; 2025 Jun; Buenos Aires, Argentina. Health Technology Assessment International, HTAi; 2025. PP93.
Identifier
2025HTAi087
Resumo
Introdução: O diabetes insipidus (DI) é uma doença rara caracterizada por distúrbios no equilíbrio hídrico, frequentemente associada a alta morbidade. A incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS) requer rigor técnico e participação pública para garantir sistemas de saúde equitativos. Este estudo explora como a participação pública nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) pode ampliar a equidade e a transparência nas políticas de saúde. Métodos: Foram analisadas as características demográficas e as opiniões de pacientes e partes interessadas envolvidas na consulta pública, bem como a transparência no tratamento dessas contribuições. As contribuições foram coletadas durante uma consulta pública aberta por 90 dias e analisadas em três etapas: (i) leitura de todas as submissões, (ii) categorização das principais ideias e (iii) discussão das implicações. Essa metodologia forneceu insights sobre o engajamento público e sua influência na equidade e transparência dos processos decisórios, destacando a importância de abordagens inclusivas na governança em saúde. Resultados: Foram recebidas 15 contribuições, sendo 86% provenientes de indivíduos, predominantemente mulheres brancas da região Sul do Brasil, com idade entre 25 e 39 anos. Os participantes avaliaram as recomendações preliminares como “muito boas” (53%), “boas” (40%) e “regulares” (7%). Embora nenhuma sugestão tenha sido incorporada, todas as contribuições foram analisadas e respondidas, com feedback positivo sobre a clareza do protocolo. As contribuições ressaltaram a importância de um PCDT no SUS para melhorar o manejo de doenças raras e promover o engajamento da comunidade. Os achados destacam a necessidade de ampliar a disseminação de informações para estimular a participação pública, aumentando a diversidade e a inclusão entre as regiões brasileiras. Conclusões: A consulta pública para o PCDT de DI evidenciou a importância da transparência e do engajamento comunitário nas políticas de saúde. Embora as contribuições tenham elogiado a clareza do protocolo, os resultados indicam a necessidade de ampliar o alcance das estratégias de participação para maior inclusividade e diversidade regional. O fortalecimento desses processos pode aumentar a equidade, melhorar o manejo de doenças raras e promover uma governança em saúde mais responsiva e inclusiva no Brasil.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
lntroduction: Diabetes insipidus (DI) is a rare disease characterized by water balance disorders, often linked to high morbidity. lncorporating new technologies into Brazil's Public Health System (SUS) requires technical rigor and public participation to ensure equitable health systems. This study explores how public participation on the Clinicai Protocol and Therapeutic Guidelines (PCDT) could enhance equity and transparency in health policies. Methods To analyze the demographic characteristics and opinions of patients and stakeholders involved in the public consultation and to describe the transparency in the handling of these contributions. Contributions were collected during a 90-day open public consultation and analyzed in three stages: (i) reading ali submissions, (ii) categorizing key ideas, and (iii) discussing implications. This methodology provided insights into public engagement and its influence on fairness and transparency in decision-making processes, highlighting the importance of inclusive approaches to health governance. Results A total of 15 contributions were received, with 86% originating from individuais, predominantly white women from southern Brazil, aged 25 to 39. Participants rated the preliminary recommendations as "very good" (53%), "good" (40%), and "average" (7%). Although no suggestions were incorporated, all contributions were analyzed and responded to, with positive feedback on the protocol's clarity. The contributions underscored the importance of a PCDT in the SUS for improving rare disease management and fostering community engagement. The findings highlight the need for broader knowledge dissemination to stimulate public participation, enhancing diversity and inclusion across brazilian regions. Conclusions The public consultation for the DI PCDT emphasized the importance of transparency and community engagement in health policies. While contributions praised the protocol's clarity, findings revealed the need to expand outreach for greater inclusivity and regional diversity. Strengthening participation processes can enhance equity, improve rare disease management, and foster more responsive and inclusive health governance in Brazil.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.