Resumo
Introdução: Melhorar o valor dos cuidados de saúde prestados requer informações precisas sobre custos, o que pode ser desafiador para doenças raras. Relatamos os custos diretos de pacientes com OI usando a metodologia TDABC. Métodos: Esta pesquisa faz parte de um estudo observacional nacional para avaliar o "Valor da Jornada de Cuidados de Saúde para Pacientes com Doenças Raras" no SUS. Dados sobre a jornada do paciente e dados econômicos foram coletados para a prática clínica real em cada centro médico incluído no projeto. Definimos o ponto de partida da doença e mapeamos o caminho de um paciente na jornada de cuidados de saúde, incluindo tratamento, exames, procedimentos e consultas necessárias. O custo unitário, o tempo e a quantidade de recursos para realizar cada atividade, como recursos humanos, materiais e medicamentos, foram avaliados, desconsiderando os custos indiretos. Aqui apresentamos resultados preliminares para OI. Consideramos centros médicos de diferentes regiões do Brasil. Os resultados são apresentados em termos de porcentagem e/ou média e seu desvio padrão (DP). Resultados: Três centros médicos completaram a coleta de dados. O custo médio [DP] de um ano de jornada de um paciente diagnosticado com OI é de BRL 16.308,07 [11.005,21] (USD 2.886,91 [1.948,36]) por centro. As atividades com maior custo são os medicamentos, com um custo médio de BRL 11.919,47 [12.629,45] (USD 2.109,76 [2.235,52]), seguidos por materiais e recursos humanos, com um custo médio de BRL 2.881,91 [3.311,57] (USD 509,92 [585,84]) e BRL 1.506,70 [1.300,46] (USD 266,54 [230,24]), respectivamente. Ao avaliar o momento da jornada de um paciente, a porcentagem de consultas, diagnósticos, tratamentos e acompanhamento foi de 11,2, 25,8, 32,5 e 30,5, respectivamente. Apenas 3,3 por cento dos recursos consumidos eram externos ao centro (gastos do próprio bolso ou seguro privado). Conclusões: O TDABC pode desenhar de forma eficiente os processos e os custos associados a eles. Os medicamentos são o principal impulsionador dos custos anuais para pacientes com OI no SUS. Este estudo foi financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – CNPq e pelo Ministério da Saúde do Brasil – MoH.
