PE-006 Avaliação de desfechos relevantes no manejo da alergia à proteína do leite de vaca

Resumo

A alergia à proteína do leite de vaca (APLV) é uma condição imunológica que pode provocar uma variedade de sintomas adversos, impactando tanto a qualidade de vida das crianças acometidas e de seus cuidadores. Assim como as demais alergias alimentares, é caracterizada por respostas imunológicas, mediadas ou não pela imunoglobulina E (IgE)1–4. A APLV é uma condição que exige atenção especial e um modelo de cuidado que vai além do simples tratamento dos sintomas. Compreender o que realmente importa para essas famílias é essencial para desenvolver intervenções que não apenas tratam a alergia, mas que também melhorem a qualidade de vida e promovam a inclusão social dos afetados. Neste cenário, a proposta deste estudo foi investigar e compreender os desfechos mais importantes para as famílias que convivem com APLV e para os profissionais especializados na área, por meio da metodologia “Experience Group™” 5, visando identificar os principais desafios enfrentados, bem como as oportunidades de melhoria no sistema de saúde. Objetivo: Avaliar as reais necessidades e os desfechos relevantes para diferentes stakeholders relacionados ao cuidado de crianças com Alergia à Proteína do Leite da Vaca (APLV), incluindo cuidadores familiares e profissionais da saúde com experiência no tema. Material e Método: Estudo observacional transversal com pesquisa qualitativa utilizando a metodologia Experience Group® para coletar dados de mães de crianças com APLV e profissionais de saúde. Foram formados cinco grupos de experiência e conduzidas sessões online de 60-90 minutos, transcritas e analisadas qualitativamente. Resultados: Para o grupo com início dos sintomas entre 0 e 6 meses, destacou-se o sofrimento das crianças e das mães, junto a dificuldade em encontrar diagnósticos e tratamentos adequados. Para o grupo com início dos sintomas entre 6 e 24 meses, além dos impactos iniciais, destacaram-se desafios adicionais, como o retorno ao trabalho após a licença maternidade, sobrecarga financeira, exclusão social e impacto no casamento. Os profissionais de saúde relataram sentimentos de empatia, angústia, frustração e impotência ao lidar com a condição. Conclusões: Apesar das diferenças nas experiências, os desfechos mais relevantes foram semelhantes entre os grupos avaliados, destacando-se a importância da cura, vida livre de sintomas, mais saúde, qualidade de vida e inclusão social. Tanto mães quanto profissionais enfatizaram a importância do suporte multiprofissional e das redes de apoio. Este estudo convida stakeholders do cuidado à saúde a adotarem uma abordagem centrada no valor em saúde, baseada nas experiências de famílias com APLV, visando desenvolver políticas e estratégias que atendam às suas necessidades de forma mais eficaz e humana.