Resumo
Introdução: A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular rara, progressiva e debilitante. Além dos altos custos, a doença ainda pode causar sofrimento e perda de qualidade de vida nos familiares do paciente [14].Objetivo: Este estudo tem como objetivo estimar a perda de qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com AME tipo 1 no Brasil. Métodos:Este é um estudo transversal que utilizou o questionário EQ5D3L para avaliar a qualidade dos cuidadores de uma criança com AME. Profissionais de saúde treinados realizaram entrevistas presenciais utilizando um instrumento previamente elaborado para a coleta de dados. No instrumento, os respondentes foram questionados sobre a qualidade de vida dos cuidadores principais antes e depois do nascimento da criança com AME. A escala visual analógica (VAS) também foi aplicada. Análises comparativas foram realizadas utilizando o teste t de Student (STT) e o teste de KruskalWallis (KWT) para variáveis contínuas, e o teste do quiquadrado (χ²) para variáveis categóricas. Todas as análises foram realizadas em R, versão 4.5.0 [5]. Resultados: Ao todo, 42 cuidadores participaram do estudo. Os cuidadores eram, em sua maioria, do sexo feminino (95,2%), alfabetizados (100%), casados (76,2%), mães ou madrastas (92,9%), com idade média de 36,6 anos (s=9,7). O maior nível de escolaridade desses cuidadores foi o ensino médio (57,1%), seguido pelo ensino superior (35,7%). A maioria dos cuidadores (57,1%) relatou ter uma percepção negativa do seu estado de saúde atual, sendo que 40,5% o classificaram como “regular” e 16,6% como “ruim” ou “muito ruim”. Antes do nascimento da criança, o estado de saúde mais frequentemente relatado foi ‘11111’ (indicando saúde plena; 67,5%). Após o nascimento da criança, a saúde plena (‘11111’) deixou de ser o estado mais comum (23,8%), sendo superada por ‘11122’ (40,5%), que reflete a presença de dor/desconforto moderado e sintomas moderados de ansiedade ou depressão. Além disso, alguns cuidadores relataram dificuldades de mobilidade, autocuidado e na realização de atividades habituais. Essa mudança na distribuição dos estados de saúde foi estatisticamente significativa (p=0,001). A análise das estimativas de utilidade mostrou uma diferença média absoluta de 0,111 antes e depois do nascimento da criança, favorecendo a saúde antes do nascimento (0,957 vs. 0,846, STT p<0,001, KWT p=0,088). Esse valor representa uma perda de 11,6% na qualidade de vida. A diferença média absoluta da escala VAS indicou uma perda ainda maior na qualidade de vida após o nascimento da criança (x̄ =21,2; 87,0 vs. 65,7, STT p<0,001, KWT p=0,168). Apesar da maior magnitude da diferença [24,4% (escala VAS) vs. 11,6% (utilidade EQ5D)], a VAS não apresentou melhor desempenho no KWT. Conclusões: Ao avaliar toda a evidência disponível, é possível concluir que a qualidade de vida dos cuidadores principais de pacientes com AME é significativamente afetada pela doença
