Compreendendo os desafios financeiros e de emprego dos cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer e outras demências: um estudo multicêntrico com métodos mistos.
Compreendendo os desafios financeiros e de emprego dos cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer e outras demências: um estudo multicêntrico com métodos mistos.
Tipo de documento
Resumo
Descrição
Resumo apresentado na The Professional Society for Health Economics and Outcomes Research (ISPOR)
Understanding employment and financial challenges of care partners of people with Alzheimer's disease and other dementias: A multi-country mixed methods study
Document type
Abstract
Description
Abstract presented at The Professional Society for Health Economics and Outcomes Research (ISPOR)
OBJETIVOS: Aproximadamente metade dos custos globais com o cuidado da demência é atribuída ao cuidado prestado por cuidadores informais, calculado como perda de renda ou custos equivalentes de cuidados profissionais. Em parceria com a Alzheimer's Disease International (ADI) e a Roche, este estudo de métodos mistos explorou a sobrecarga, o bem-estar e as necessidades de apoio dos cuidadores informais. MÉTODOS: Os cuidadores informais foram recrutados por meio de organizações membros da ADI nos EUA, Reino Unido e Brasil, e portais de pesquisa nos EUA e no Reino Unido. Os dados foram coletados entre abril de 2022 e março de 2023 por meio de um questionário online (N=452) e entrevistas com uma subamostra de participantes (n=30). A análise estatística dos dados do questionário investigou a sobrecarga do cuidado (dependência de tempo), o impacto no emprego e as necessidades de apoio financeiro. A análise de conteúdo das respostas em texto aberto e das entrevistas explorou os desafios financeiros e de emprego. RESULTADOS: Os respondentes do questionário eram 81,4% mulheres, com idade média de 56,18 anos, 68,0% cuidavam de um dos pais e 52,9% estavam empregados. A pontuação média de sobrecarga de cuidados foi de 11,96 (DP=5,47), 71,7% relataram impacto no emprego devido aos cuidados (22,5% reduziram a jornada de trabalho, 19,3% pararam de trabalhar) e 71,8% relataram ter necessidades de apoio financeiro. As respostas em texto aberto revelaram impactos diferentes no trabalho: alguns relataram redução da produtividade ou necessidade de mudança nos padrões de trabalho, enquanto outros mantiveram ou aumentaram a carga horária para ter acesso a cuidados profissionais. Os dados das entrevistas nos três países destacaram os altos custos dos cuidados, as dificuldades de acesso à ajuda financeira e o impacto emocional do estresse financeiro nos relacionamentos com os cuidadores. Os dados integrados destacam os desafios únicos enfrentados pelos cuidadores ao conciliarem múltiplos papéis (parceiro(a), pai/mãe, funcionário(a)) e o impacto no bem-estar da díade cuidador(a). CONCLUSÕES: Este estudo demonstra a alta sobrecarga entre cuidadores em idade ativa, ilustrando como as interrupções financeiras e no emprego ressaltam o custo social e econômico oculto da doença de Alzheimer e outras demências. Essas descobertas contribuem para o crescente conjunto de evidências que reforçam a necessidade de os órgãos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) e os marcos políticos olharem além dos resultados clínicos centrados no paciente e considerarem o ônus para os cuidadores nas decisões de ATS e financiamento.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
OBJECTIVES: Approximately half of global dementia care costs are attributable to care provided by informal care partners, calculated as lost income or costs of equivalent professional care. In partnership with Alzheimer’s Disease International (ADI) and Roche, this mixed-methods study explored care partner burden, wellbeing and support needs.
METHODS: Care partners were recruited through ADI member organisations in the US, UK and Brazil, and research portals in the US and UK. Data were collected between April 2022 and March 2023 via an online survey (N=452), and interviews of a subsample of participants (n=30). Statistical analysis of survey data investigated care burden (time-dependence), impact on employment, and financial support needs. Content analysis of open text responses and interviews explored employment and financial challenges.
RESULTS: Survey respondents were 81.4% female, mean age 56.18 years, 68.0% cared for a parent, 52.9% were employed. Mean care burden score was 11.96 (SD=5.47), 71.7% reported impact on employment due to caregiving (22.5% reduced hours, 19.3% stopped working), and 71.8% reported having financial support needs. Open text responses revealed differing impacts on work: some reported reduced productivity or needing to change work patterns, while others maintained or increased work to access professional care. Interview data from all three countries underscored high care costs, difficulties accessing financial aid, and the emotional impact of financial stress on care partner relationships. Integrated data highlight unique challenges of care partners balancing multiple roles (partner, parent, employee), and the impact on wellbeing across the care dyad.
CONCLUSIONS: This study demonstrates high burden among working-age care partners, illustrating how financial and employment disruptions underscore the hidden societal and economic toll of Alzheimer’s disease and other dementias. These findings contribute to growing evidence for HTA bodies and policy frameworks to look beyond patient-centric clinical outcomes and consider care partner burden in HTA and funding decisions.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.
