OBJETIVOS: A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença rara e progressiva caracterizada pela degeneração do neurônio motor, com sobrevida mediana de 3 a 5 anos. O riluzol tem sido a terapia padrão no Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro por mais de duas décadas. Nesse contexto, novas terapias oferecem uma opção terapêutica adicional para uma condição rara e de grande impacto. Este estudo avalia a prontidão do SUS analisando a capacidade de infusão e o acesso geográfico em todos os 5.578 municípios brasileiros, subsidiando a implementação equitativa de terapias intravenosas. MÉTODOS: Realizamos uma análise retrospectiva em âmbito nacional integrando registros administrativos de atendimento ambulatorial (SIASUS-AM), dados de unidades de saúde (CNES) e informações geoespaciais municipais (IBGE) de bancos de dados públicos brasileiros. Os pacientes foram identificados por meio de registros de tratamento ativo (CID-10 G12.2) como indicador de ELA. A vinculação entre recursos e suprimentos foi baseada nos registros de tratamento e nas unidades do SUS com capacidade para infusão intravenosa. Matrizes de distância centroide-a-centroide foram utilizadas para estimar o acesso geográfico, identificar municípios sem capacidade local para infusão e determinar a unidade de infusão mais próxima. RESULTADOS: Este é o primeiro estudo a avaliar o acesso equitativo a terapias intravenosas para ELA no Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro, um dos maiores sistemas públicos de saúde do mundo. Dos 5.578 municípios, 1.770 possuíam pacientes com ELA, dos quais 1.452 (82%) tinham centros de infusão. Entre 6.667 pacientes com ELA, 93,8% tinham acesso em seu município, enquanto 6,2% precisavam se deslocar. A distância média até um centro de infusão foi de 4,4 km, sugerindo acesso viável para a maioria dos pacientes, enquanto aqueles que precisavam se deslocar enfrentavam uma distância média de 24,7 km. CONCLUSÕES: A análise demonstrou que a maioria dos pacientes com ELA potencialmente elegíveis para tratamento intravenoso teria acesso geográfico viável à infraestrutura de infusão existente no Brasil. Os resultados sugerem que a rede disponível pode suportar a implementação da terapia sem expansão substancial da capacidade, fornecendo evidências para subsidiar o planejamento em saúde e as estratégias de acesso dentro do sistema público de saúde brasileiro.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
OBJECTIVES: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a rare progressive disease characterized by motor neuron degeneration, with a median survival of 3-5 years. Riluzole has been the standard therapy in the Brazilian Unified Health System (UHS) for over two decades. In this context, new therapies offer an additional therapeutic option for a rare and high-burden condition. This study evaluates UHS readiness by analyzing infusion capacity and geographic access across all 5,578 Brazilian municipalities, informing equitable implementation of IV therapies.
METHODS: We conducted a nationwide retrospective analysis integrating administrative outpatient records (SIASUS-AM), healthcare facility data (CNES), and municipal geospatial information (IBGE) from public Brazilian databases. Patients were identified through patients registered under active treatment ICD-10 G12.2 as a proxy for ALS. Resourcing-supply linkage was based on treatment records and UHS facilities capable of intravenous infusion. Centroid-to-centroid distance matrices were used to estimate geographic access, identify municipalities lacking local infusion capacity, and determine the nearest infusion-capable facility.
RESULTS: This is the first study to assess equitable access to IV therapies for ALS within the Brazilian UHS, one of the world’s largest public healthcare systems. Of 5,578 municipalities, 1,770 had ALS patients, of which 1,452(82%) had infusion centers. Among 6,667 ALS patients, 93.8% had access within their municipality, while 6.2% required travel. The mean distance to an infusion center was 4.4 km, suggesting feasible access for most patients, whereas those traveling faced a mean distance of 24.7 km.
CONCLUSIONS: The analysis demonstrated that most ALS patients potentially eligible for intravenous treatment would have feasible geographic access to existing infusion infrastructure in Brazil. The findings suggest that the available network can support therapy implementation without substantial capacity expansion, providing evidence to inform healthcare planning and access strategies within the Brazilian public health system.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.
