OBJETIVOS: Analisar os intervalos de tempo entre o primeiro atendimento por Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e o início da diálise, bem como o deslocamento de pacientes com Nefrite Lúpica (NL) com idade ≥18 anos no Sistema Único de Saúde (SUS). MÉTODOS: Este estudo retrospectivo analisou dados anonimizados de pacientes do Sistema de Informações Ambulatoriais do SUS (SIA-SUS) de 2023. Os pacientes com NL foram definidos pelo diagnóstico de LES (CID-10 M32) e registro de diálise, tratamento imunossupressor específico com acompanhamento nefrológico, ≥2 consultas nefrológicas ou tratamento de doença renal. O deslocamento dos pacientes (distância e tempo) foi estimado combinando dados do SIA-SUS, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) e do OpenStreetMap utilizando o software R. RESULTADOS: Em 2023, foram identificados 15.580 pacientes com NL; Dos 1.503 pacientes (9,6%), 50,9% estavam em diálise, sendo que 50,9% iniciaram o tratamento antes do diagnóstico de LES, o que reflete uma progressão grave da doença. A análise de geolocalização de 1.233 pacientes mostrou que a maioria residia no Sudeste (44,0%) e no Nordeste (27,4%). A mediana do tempo de deslocamento para a diálise foi de 28,8 km (37 minutos). As maiores distâncias foram registradas no Nordeste (38 km, 47 minutos) e as menores no Sudeste (27,2 km, 37 minutos). Notavelmente, 42,0% dos pacientes se deslocavam para fora de seu município para realizar a diálise, com 52,8% desses casos ocorrendo no Nordeste. A distribuição das distâncias percorridas mostrou que 6,6% viajaram mais de 250 km, 14,7% entre 100 e 250 km, 13,7% entre 50 e 100 km e 65,0% menos de 50 km. CONCLUSÕES: Este estudo demonstra uma carga crítica da doença para pacientes com nefrite lúpica no SUS, caracterizada por intervenção nefrológica tardia e significativas barreiras logísticas. A proporção crítica de pacientes que iniciaram diálise antes do diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico (LES) sugere uma lacuna profunda na detecção precoce e no atendimento especializado. Além disso, o substancial deslocamento geográfico, especialmente na região Nordeste, e a alta prevalência de deslocamentos intermunicipais para tratamento dialítico impactam diretamente o estresse socioeconômico e físico dos pacientes. Esses dados ressaltam a necessidade urgente de protocolos de rastreamento aprimorados e de uma rede de atendimento especializado mais descentralizada para mitigar o impacto da nefrite lúpica nos pacientes brasileiros.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
OBJECTIVES: Analyze time intervals from Systemic Lupus Erythematosus (SLE) first attendance to dialysis initiation and displacement in Lupus Nephritis (LN) patients aged ≥18 years within the Brazilian Unified Health System (SUS).
METHODS: This retrospective study analyzed anonymized claim data of patients from 2023 Outpatient Information System of SUS (SIA-SUS). LN patients were defined by SLE diagnosis (ICD-10 M32) and recorded dialysis, specific immunosuppressant treatment with nephrology care, ≥2 nephrology visits, or renal disease treatment. Patient displacement (distance and time) was estimated by combining SIA-SUS, Brazilian Institute of Geography and Statistics, and OpenStreetMap data using R software.
RESULTS: In 2023, 15,580 LN patients were identified; 1,503 (9.6%) were on dialysis, with 50.9% initiating dialysis before SLE diagnosis, reflecting severe progression. Geolocation analysis of 1,233 patients showed most resided in the Southeast (44.0%) and Northeast (27.4%). Median travel to dialysis was 28.8 km (37 minutes). Distances were longest in the Northeast (38 km, 47 minutes) and shortest in the Southeast (27.2 km, 37 minutes). Notably, 42.0% traveled outside their municipality for dialysis, with the Northeast recording 52.8%. Travel distribution showed 6.6% traveled over 250 km, 14.7% between 100-250 km, 13.7% between 50-100 km, and 65.0% under 50 km.
CONCLUSIONS: This study shows a critical disease burden for LN patients in the SUS, characterized by late nephrological intervention and significant logistical barriers. The critical proportion of patients who initiated dialysis prior to an SLE diagnosis suggests a profound gap in early detection and specialized care. Furthermore, the substantial geographic displacement, especially in the Northeast region, and the high prevalence of inter-municipal travel for dialysis treatment impact directly a socioeconomic and physical strain on patients. These data underscore the urgent need for improved screening protocols and a more decentralized specialized care network to mitigate the impact of LN on the Brazilian patients.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.
