OBJETIVOS: A cegueira e a deficiência visual continuam sendo grandes desafios globais de saúde. No Brasil, afetam 0,5% das crianças pequenas. Na infância, a deficiência visual influencia negativamente o desenvolvimento cognitivo, a mobilidade e o bem-estar emocional, com importantes efeitos na qualidade de vida do indivíduo. Este estudo teve como objetivo estimar os valores de utilidade para condições oculares pediátricas no Brasil utilizando o instrumento EQ-5D-Y-3L. MÉTODOS: Este estudo transversal utilizou dados do estudo multicêntrico Views-QoL, realizado em unidades de saúde e em um centro de referência para deficiência visual e cegueira localizado na cidade do Rio de Janeiro, Brasil, entre 2019 e 2020. Cuidadores informais de crianças de 1 a 15 anos que compareceram a consultas médicas durante o período do estudo foram convidados a participar. Entrevistas presenciais foram realizadas para coletar informações sociodemográficas e aplicar o questionário EQ-5D-Y. Os escores de utilidade foram extraídos das respostas do EQ-5D-Y-3L utilizando o conjunto de valorações brasileiro. RESULTADOS: Um total de 165 cuidadores completaram o EQ-5D-Y-3L, relatando informações sobre crianças com idade média de 5,8 anos. A amostra incluiu 43 crianças com cegueira, 70 com baixa visão e 65 sem deficiência visual. A maioria dos participantes era de famílias de renda média. Problemas moderados a graves foram mais frequentes entre as crianças com cegueira, particularmente nas dimensões de autocuidado, atividades habituais e mobilidade. Houve diferenças estatisticamente significativas nos valores médios de utilidade entre os grupos: 0,9328 (sem deficiência), 0,8426 (baixa visão) e 0,7322 (cegueira) (p = 0,0001). CONCLUSÕES: Este é o primeiro estudo no Brasil a avaliar a capacidade do EQ-5D-Y-3L em detectar mudanças na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) em crianças com deficiência visual. Nossos resultados demonstram que o instrumento distingue eficazmente entre grupos com diferentes níveis de acuidade visual.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
OBJECTIVES: Blindness and visual impairment remain major global health challenges. In Brazil, they affect 0.5% of young children. In childhood, visual impairment adversely influences cognitive development, mobility, emotional well-being with important effects on an individual’s quality of life. This study aims to estimate utility values for pediatric ocular conditions in Brazil using the EQ-5D-Y-3L instrument.
METHODS: This cross-sectional study used data from the multicenter Views-QoL Study, conducted in healthcare facilities and a reference center for visual impairment and blindness located in the city of Rio de Janeiro city, Brazil between 2019 and 2020. Informal caregivers of children aged 1 to 15 years old who attended medical appointments during the study period were invited to participate. Face-to-face interviews were conducted to collect sociodemographic information and apply the EQ-5D-Y questionnaire. Utility scores were eliceted from EQ-5D-Y-3L responses using the Brazilian valuation set
RESULTS: A total of 165 caregivers completed the EQ-5D-Y-3L, reporting on children with a mean age of 5.8 years. The sample included 43 children with blindness, 70 with low vision, and 65 without visual impairment. Most participants were from middle-income households. Moderate to severe problems were most frequent among children with blindness, particularly for self-care, usual activities, and mobility dimensions. There were statistically significant differences in mean utility values across groups: 0.9328 (no impairment), 0.8426 (low vision), and 0.7322 (blindness) (p = 0.0001).
CONCLUSIONS: This is the first study in Brazil to evaluate the ability of the EQ-5D-Y-3L to detect changes in health-related quality of life (HRQoL) among children with visual impairment. Our findings demonstrate that the instrument effectively distinguishes between groups with varying visual status.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.
