Jornada Assistencial de Valor do RARAS (JAV RARAS): Uma análise dos custos da Mucopolissacaridose tipo 2 (MPS2) definido pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) comparado com os custos da prática clínica real, via “Time-Driven Activity-Based Costing” (TDABC), no Sistema Único de Saúde (SUS)

Resumo

Introdução: O PCDT é um documento técnico que estabelece critérios para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de determinada doença ou condição de saúde, baseado em evidências científicas. O objetivo do estudo foi mapear as jornadas assistenciais percorridas por pacientes com MPS2 em diferentes regiões do Brasil e compará-las com o PCDT estabelecido pelo Ministério da Saúde (MS).Métodos: A Jornada Assistencial de Valor para Pacientes com Doenças Raras (JAV-RARAS) é uma investigação de coorte prospectiva realizada em âmbito nacional que emprega a metodologia “Time--Driven Activity-Based Costing” (TDABC) para avaliar os processos e custos associados com o manejo de doenças raras. Os custos reais anuais do manejo de pacientes com MPS2, praticados pelas organi-zações de saúde no SUS, foram identificados por meio de entrevistas com profissionais de saúde e aná-lises de processos administrativos e assistenciais nos centros participantes. O custo definido pelo PCDT foi calculado pelas definições constantes no mesmo, permitindo uma análise comparativa direta com a prática clínica atual. Este estudo foi financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e pelo Ministério da Saúde MS - CNPq/MS Nº 25/2019.Resultados: O estudo foi realizado em sete centros médicos que atendem o SUS, localizados em di-ferentes regiões do Brasil (Centro-Oeste, Norte, Sudeste e Sul). Os resultados preliminares indicam que na prática real o custo médio anual nacional foi de R$ 82.823,66; enquanto o custo baseado no PCDT foi de R$ 73.153,82. Há diferenças significativas nos custos entre os tratamentos propostos no PCDT e o tratamento sendo praticado na vida real. De fato, o custo médio estimado no PCDT foi de R$ 68.415,72; enquanto o custo real praticado pelas instituições de assistência foi de R$ 78.953,76.Discussão e conclusões: A análise preliminar dos custos revelou que a prática clínica atual em centros médicos é mais onerosa do que o definido no PCDT para o tratamento da MPS2. A discrepância ob-servada entre os custos sugere que as necessidades específicas dos pacientes com MPS2 podem não ser completamente atendidas pelo PCDT atual, indicando a necessidade de atualização. Esse resultado ressalta a importância de se manter protocolos clínicos atualizados, via monitoramento em tempo real da aderência ao mesmo, e adaptados às demandas dos pacientes, garantindo assim uma assistência médica de qualidade e efetiva.