Da capacitação ao engajamento de pacientes com câncer em espaços de participação social: a experiência de uma ONG brasileira
Tipo de documento
Resumo
Descrição
Documento publicado na Rebrats (Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde) que sintetiza informações, evidências e resultados de estudos ou avaliações em saúde, facilitando a compreensão e o acesso ao conhecimento científico.
Fonte
Rebrats
Ano de publicação
2023
Referência (Vancouver)
Barros LHCB, Esteves H, Siqueira ACA. Da capacitação ao engajamento de pacientes com câncer em espaços de participação social: a experiência de uma ONG brasileira. J Assist Farmac Farmacoecon. 2024;9(Suppl. 1).
From Training to Patient Engagement: The Experience of a Brazilian NGO Supporting Cancer Patients in Social Participation Spaces
Document type
Summary
Description
A document published by Rebrats (Brazilian Network for Health Technology Assessment) that synthesizes information, evidence, and results from health studies or assessments, facilitating understanding of and access to scientific knowledge.
Source
Rebrats
Year of publication
2023
Reference (Vancouver)
Barros LHCB, Esteves H, Siqueira ACA. Da capacitação ao engajamento de pacientes com câncer em espaços de participação social: a experiência de uma ONG brasileira. J Assist Farmac Farmacoecon. 2024;9(Suppl. 1).
Introdução: O câncer se destaca como uma barreira para o aumento da expectativa de vida, com altas taxas de morbidade e mortalidade, principalmente em países de baixa e média renda. No Brasil, são esperados 704 mil casos novos de câncer para cada ano do triênio de 2023-2025. Foram muitos os avanços em tecnologias de saúde capazes de curar e prolongar a vida de pacientes com câncer nas últimas duas décadas, mas as disparidades de acesso aos cuidados da saúde e as novas tecnologias pelo SUS são realidade. A participação social nesse processo é preconizada pela carta constituinte, criando-se a partir disso diferentes espaços e oportunidades para que a voz do usuário seja ouvida pelos tomadores de decisão. Na Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) existem duas atividades nesse sentido: a Consulta Pública e a Perspectiva do Paciente. O objetivo deste trabalho é descrever o conjunto de ações de uma ONG brasileira relativas a capacitação e engajamento de pacien-tes de câncer nos espaços de participação social da CONITEC.Métodos: A área de advocacy da ONG monitora a abertura dos espaços de participação social da CO-NITEC relativos à oncologia. Aberta chamada, essa informação é divulgada nos canais de comunicação da ONG (redes sociais, grupos de pacientes, voluntariado, outros) para alcançar o maior número de pessoas capazes de contribuir com qualidade na consulta pública, com orientações sobre acesso ao formulário e perguntas norteadoras para a elaboração do relato. Para contribuição pela Perspectiva do Paciente é feita uma busca ativa na base de cadastros e também nos canais de comunicação da ONG daqueles com tipo de câncer e experiência na tecnologia em análise, visando prepará-lo para o depoi-mento (até 10 minutos). Os interessados seguem para uma capacitação oferecida pela ONG:1.Inscrição na plataforma oficial;2. Workshop em ATS/câncer;3. Apoio na organização da experiência em formato de discurso (narrativa simples e verdadeira dos reais benefícios da tecnologia, com especial ênfase na qualidade de vida);4. Acompanhamento da participação do paciente na reunião da CONITEC (suporte nos bastidores);5. Reflexão e escuta após a reunião para avaliação do processo. Terminada essa fase, a ONG acompa-nha e divulga o desfecho da consulta pública para a sociedade brasileira. Adicionalmente, a ONG tem como rotina a realização de workshop de 4 aulas sobre o tema para o seu voluntariado.Resultados: Durante o período de janeiro/2022 a junho/2023, foram 17 pacientes envolvidos em 4 chamadas públicas para a Perspectiva do Paciente de tecnologias diferentes, 242 pacientes que contri-buíram com 13 consultas públicas de diferentes processos de análise de tecnologias e 145 pacientes voluntários da ONG envolvidos em 3 edições diferentes do workshop. Nesse período, 4 tecnologias diferentes tiveram recomendação positiva pela CONITEC.Discussão e conclusões: A falta de conhecimento sobre a possibilidade e modalidades de participação social, sobre o nome e tipo de tecnologia utilizada no tratamento do câncer, a dificuldade na utilização da plataforma (website) oficial e a pouca compreensão e valorização desses espaços por parte dos usuários representam barreiras importantes constantemente dribladas nesse processo. A ONG acredita e batalha para que a voz e o que importa para o paciente sejam sempre ouvidos e valorizados nos momentos de decisão. Dessa forma, a capacitação e engajamento em espaços de participação social seguem sendo prioritários.
O registro foi originalmente publicado no idioma nativo em Português. As traduções foram geradas por inteligência artificial para o idioma Inglês.
Abstract
Introduction: Cancer stands out as a barrier to increasing life expectancy, with high morbidity and mortality rates, especially in low- and middle-income countries. In Brazil, 704,000 new cases of cancer are expected for each year of the 2023-2025 triennium. There have been many advances in health technologies capable of curing and prolonging the lives of cancer patients in the last two decades, but disparities in access to health care and new technologies through the SUS are a reality. Social participation in this process is advocated by the constituent charter, creating different spaces and opportunities for the user's voice to be heard by decision-makers. At Conitec (National Commission for the Incorporation of Technologies), there are two activities in this sense: Public Consultation and Patient Perspective. The objective of this study is to describe the set of actions of a Brazilian NGO related to the training and engagement of cancer patients in CONITEC's social participation spaces. Methods: The NGO's advocacy area monitors the opening of CO-NITEC's social participation spaces related to oncology. Once the call is open, this information is disseminated through the NGO's communication channels (social networks, patient groups, volunteering, etc.) to reach the largest number of people capable of contributing with quality to the public consultation, with guidance on accessing the form and guiding questions for preparing the report. To contribute from the Patient's Perspective, an active search is carried out in the registration database and also in the NGO's communication channels for those with a type of cancer and experience in the technology under analysis, aiming to prepare them for the testimony (up to 10 minutes). Interested parties proceed to a training offered by the NGO: 1. Registration on the official platform; 2. Workshop on HTA/cancer; 3. Support in organizing the experience in a speech format (simple and truthful narrative of the real benefits of technology, with special emphasis on quality of life); 4. Monitoring patient participation in the CONITEC meeting (behind-the-scenes support); 5. Reflection and listening after the meeting to evaluate the process. Once this phase is complete, the NGO monitors and disseminates the outcome of the public consultation to Brazilian society. Additionally, the NGO routinely holds a 4-class workshop on the topic for its volunteers. Results: During the period from January 2022 to June 2023, 17 patients were involved in 4 public calls for the Patient Perspective of different technologies, 242 patients contributed to 13 public consultations of different technology analysis processes, and 145 patient volunteers from the NGO were involved in 3 different editions of the workshop. During this period, 4 different technologies received positive recommendations from CONITEC. Discussion and conclusions: The lack of knowledge about the possibility and modalities of social participation, about the name and type of technology used in cancer treatment, the difficulty in using the official platform (website) and the lack of understanding and appreciation of these spaces by users represent important barriers that are constantly overcome in this process. The NGO believes and fights so that the voice and what matters to the patient are always heard and valued in decision-making moments. Therefore, training and engagement in spaces for social participation continue to be priorities.
