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Utilização de Recursos em Saúde para pacientes de atrofia muscular espinhal (AME 5q) no Sistema de Saúde Público brasileiro: um estudo retrospectivo em base de dados
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Título
Utilização de Recursos em Saúde para pacientes de atrofia muscular espinhal (AME 5q) no Sistema de Saúde Público brasileiro: um estudo retrospectivo em base de dados
Tipo de documento
Artigo
Descrição
Artigo científico publicado no Jornal Brasileiro de Economia da Saúde (JBES)
Fonte
JBES
Ano de publicação
2021
Referência (Vancouver)
Barbour J, Araujo A, Zanoteli E, França Jr M, Ritter A, Casarin F, et al. Utilização de Recursos em Saúde para pacientes de atrofia muscular espinhal (AME 5q) no Sistema de Saúde Público brasileiro: um estudo retrospectivo em base de dados. J Bras Econ Saúde. 2021;13(2):94-107.
Identificador
2021JBES011
Title
Healthcare resource utilization of spinal muscular atrophy in the Brazilian Unified Health System: a retrospective database study
Document type
Article
Description
Scientific article published in the Brazilian Journal of Health Economics (JBES)
Source
JBES
Publication year
2021
Reference (Vancouver)
Barbour J, Araujo A, Zanoteli E, França Jr M, Ritter A, Casarin F, et al. Utilização de Recursos em Saúde para pacientes de atrofia muscular espinhal (AME 5q) no Sistema de Saúde Público brasileiro: um estudo retrospectivo em base de dados. J Bras Econ Saúde. 2021;13(2):94-107.
Identifier
2021JBES011
Resumo
Objetivo: Descrever a utilização de recursos em saúde de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) no Sistema Público de Saúde Brasileiro (SUS) desde 2015, de acordo com a faixa etária. Métodos: Analisaram-se os dados hospitalares e ambulatoriais de pacientes com AME no DATASUS de janeiro de 2015 a setembro de 2020. Foram incluídos pacientes com código de CID-10 G12.0 (atrofia muscular espinhal infantil tipo I Werdning-Hoffman) ou G12.1 (outras atrofias medulares espinhais hereditárias) com pelo menos um registro utilizando o código de nusinersena ou o código de procedimento relacionado à doença desde 2010. Os procedimentos relacionados à doença foram definidos por meio de trabalho colaborativo entre autores, incluindo três autores médicos que atuam no SUS. Resultados: No total, 3.775 pacientes com AME preencheram os critérios de elegibilidade. Procedimentos de fisioterapia passaram de 11,34 (2,49-24,40) por paciente por ano (PPPY) no grupo 0-6 meses para 3,30 (0,84-11,76) PPPY no grupo ; 36 meses. A mediada de procedimentos de órteses foi de 1,64 (0,66-3,41) PPPY no grupo 0-6 meses para 0,63 (0,34-1,33) PPPY no grupo ; 36 meses. Exames foram realizados principalmente por pacientes mais jovens (0-6 meses e ; 6-18 meses). A porcentagem de pacientes que realizaram procedimentos ventilatórios parece aumentar ao longo da idade, já a fonoterapia e o uso de nusinersena parecem reduzir. Conclusão: Este estudo demonstra uma importante utilização de recursos em saúde no SUS pelos pacientes com AME e destaca a necessidade de implementação de estratégias baseadas em evidência para gerenciar esses pacientes e o uso de recursos no sistema de saúde.
Palavras-chave
Atrofia muscular espinhal | Doenças raras | Sistema Único de Saúde
Abstract
Objective: To describe healthcare resource utilization among patients with spinal muscular atrophy (SMA) within the Brazilian Public Health System (SUS) since 2015, stratified by age group. Methods: Hospital and outpatient data for SMA patients from the DATASUS database were analyzed from January 2015 to September 2020. Patients with ICD-10 codes G12.0 (infantile spinal muscular atrophy, type I Werdnig-Hoffmann) or G12.1 (other hereditary spinal muscular atrophies) were included if they had at least one record involving the nusinersen code or a disease-related procedure code since 2010. Disease-related procedures were defined through a collaborative effort among the authors, including three physicians practicing within the SUS. Results: A total of 3,775 SMA patients met the eligibility criteria. Physiotherapy procedures ranged from 11.34 (2.49–24.40) per patient per year (PPPY) in the 0–6 months group to 3.30 (0.84–11.76) PPPY in the >36 months group. The median rate of orthosis-related procedures ranged from 1.64 (0.66–3.41) PPPY in the 0–6 months group to 0.63 (0.34–1.33) PPPY in the >36 months group. Diagnostic tests were primarily performed on younger patients (0–6 months and >6–18 months). The percentage of patients undergoing ventilatory procedures appeared to increase with age, whereas speech therapy and nusinersen use appeared to decrease. Conclusion: This study demonstrates significant healthcare resource utilization within the SUS by SMA patients and highlights the need to implement evidence-based strategies for managing these patients and resource use within the health system.