Valor da jornada de saúde para pacientes com doenças raras no sistema público de saúde brasileiro: métodos e resultados preliminares
Tipo de documento
Pôster
Descrição
Resumo apresentado na Health Technology Assessment international (HTAi)
Fonte
HTAi
Ano de publicação
2022
Referência (Vancouver)
Gargano L, Salvador BC, Santana-da-Silva LC, Ogata G, Nita ME, Félix TM, JAV-Raras Study Group. Value Of Healthcare Journey For Patients With Rare Diseases In The Brazilian Public Healthcare System: Methods And Preliminary Results [Internet]. In: HTAi Annual Meeting Abstract Book; 2022 June 25-29; Utrecht, Netherlands. Health Technology Assessment International, HTAi; 2022. p. 164. PD50. Disponível em: https://htai.eventsair.com/htai-2022-utrecht-annual-meeting/oral-presentation-abstract-book
Value of healthcare journey for patients with rare diseases in the Brazilian public healthcare system: methods and preliminary results
Description
Abstract presented at Health Technology Assessment international (HTAi)
Source
HTAi
Publication year
2022
Reference (Vancouver)
Gargano L, Salvador BC, Santana-da-Silva LC, Ogata G, Nita ME, Félix TM, JAV-Raras Study Group. Value Of Healthcare Journey For Patients With Rare Diseases In The Brazilian Public Healthcare System: Methods And Preliminary Results [Internet]. In: HTAi Annual Meeting Abstract Book; 2022 June 25-29; Utrecht, Netherlands. Health Technology Assessment International, HTAi; 2022. p. 164. PD50. Disponível em: https://htai.eventsair.com/htai-2022-utrecht-annual-meeting/oral-presentation-abstract-book
Introdução: Implementar serviços de saúde baseados em valor (VBHC) requer a capacidade de avaliar e integrar a evolução dos resultados centrados no paciente (PCO), dados clínicos/epidemiológicos e consumo de recursos. Alinhado ao quadro de valor de Porter, o projeto “Valor da Jornada de Saúde para Pacientes com Doenças Raras” (JAV-RARAS) foi implementado para avaliar o valor da jornada de saúde de pacientes com doenças raras (RD) no Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro. O objetivo deste projeto é identificar o valor (resultados clínicos e custos) associados à gestão de RD no SUS. Métodos: Pacientes diagnosticados com oito RD pré-definidas em acompanhamento clínico ativo em centros médicos do SUS foram convidados. Dados retrospectivos sobre diagnóstico e assistência prestada após o diagnóstico foram coletados dos prontuários médicos. O acompanhamento prospectivo de um ano será realizado por meio de questionários clínicos validados em três visitas, com intervalo médio de 6 meses. Os resultados clínicos incluem exames e características específicas da doença, qualidade de vida, perda de produtividade, adesão ao tratamento e satisfação. O custo total da jornada do paciente em cada centro médico será avaliado por meio do método de Custeio Baseado em Atividades Orientado pelo Tempo (TDABC). Toda a coleta de dados está sendo realizada por meio do Think Patient Value (TPValue®), um sistema de apoio à gestão computadorizada, baseado no paradigma de valor de Porter. Resultados: Trinta e cinco centros médicos que atendem pacientes com RD foram inscritos, representando todas as macrorregiões do Brasil: Centro-Oeste (n=4), Norte (n=5), Nordeste (n=10), Sul (n=5) e Sudeste (n=11). O recrutamento começou em março, e até novembro de 2021, 28 centros haviam reportado dados retrospectivos de pelo menos uma RD. Até agora, o JAV-RARAS recrutou pacientes com osteogênese imperfeita (número de pacientes=106), fenilcetonúria (n=52), polineuropatia amiloidótica familiar (n=32), homocistinúria clássica (n=25), síndrome de Prader-Willi (n=30), acromegalia (n=33), angioedema hereditário associado à deficiência de inibidor de C1 esterase (n=42) e mucopolissacaridose tipo II (n=17). Conclusões: Os resultados futuros do estudo de evidência do mundo real do JAV-Raras trarão PCO e custos de acordo com o valor de Porter, trazendo insights para tomadores de decisão no SUS. Este estudo foi financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico – CNPq e pelo Ministério da Saúde do Brasil – MoH.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
Introduction: Implementing value-based healthcare (VBHC) services requires the ability to assess and integrate evolution of patientcentered outcomes (PCO), clinical/epidemiological data and resource consumption. Aligned with Porter’s framework of value, the “Value of Healthcare Journey for Patients With Rare Diseases Project” (JAV-RARAS) was implemented to evaluate the value of the healthcare journey of patients with rare diseases (RD) in the Brazilian Public Healthcare System (SUS). The goal of this project is to identify the value (clinical outcomes and costs) associated with the management of RD in the SUS. Methods. Patients diagnosed with eight pre-defined RD under active clinical follow-up in SUS medical centers were invited. Retrospective data on diagnosis and assistance carried out after diagnosis were collected from medical records. Prospective follow-up of one year will be collected through validated clinical questionnaires on three visits, with an average interval of 6 months. Clinical outcomes include exams and disease-specific features, quality of life, productivity loss, treatment adherence and satisfaction. Total cost of patient’s journey in each medical center will be assessed through Time-Driven Activity-Based Costing method. All data collection is being carried out through the Think Patient Value (TPValue®), a computerized management support system, based on Porter’s paradigm of value. Results. Thirty-five medical centers currently assisting patients with RD were enrolled, representing all macro-regions in Brazil: Midwest (n=4), North (n=5), Northeast (n=10), South (n=5) and Southeast (n=11). Recruitment started in March, and until November 2021, 28 centers had reported retrospective data of at least one RD. So far, JAV-RARAS recruited patients with osteogenesis imperfecta (number of patients=106), phenylketonuria (n=52), familial amyloidotic polyneuropathy (n=32), classical homocystinuria (n=25), Prader– Willi syndrome (n=30), acromegaly (n=33), hereditary angioedema associated with C1 esterase-inhibitor deficiency (n=42) and mucopolysaccharidosis type-II (n=17). Conclusions. Future results of JAV-Raras real-world evidence study will bring PCO and costs according to Porter’s Value, bringing insights for decision-makers in SUS. This study was funded by National Council for Scientific and Technological Development – CNPq and Ministry of Health of Brazil –MoH.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.
