Doença rara é aquela que coloca em risco a vida do paciente ou é cronicamente debilitante, com uma baixa prevalência que afeta até 65 pessoas em cada 10 mil habitantes; No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas por doenças raras; Este estudo é de natureza quantitativa e descritiva, utilizando dados de gastos com internações por doenças raras provenientes da Troca de Informações na Saúde Suplementar (D-TISS) da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) durante o período de 2021 a 2022; O Estado de São Paulo destacou-se como a federação com o maior custo em relação às demais, representando 48,2% do total dos gastos com doenças raras em 2021 e 45,9% em 2022. Os gastos totais do Brasil apresentaram um aumento significativo de 26% em 2022 relativamente a 2021. E a frequência de internações teve um crescimento de 20,4% para o mesmo período. As operadoras de médio porte registraram a maior alta no custo médio de internação, com um aumento de 10,9% ao longo de 12 meses; A modalidade de operadora que apresentou o maior custo médio e maior crescimento em doze meses foi a autogestão, com valores de R$ 2.267,6 em 2021 e R$ 2.612,4 em 2022, representando um crescimento anual dos gastos de 15,2%. O custo médio de atendimento eletivo em internações teve um valor superior ao de urgência emergência. Em 2021, a doença que teve o custo médio mais alto foi a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), custando R$ 7.091,40 por internação. Já em 2022, o maior custo médio por internação foi associado à Atrofia Muscular Espinhal (AME), alcançando R$ 10.243,10.
Notas
O registro foi originalmente publicado em português. A versão em inglês foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
A rare disease is defined as a condition that is life-threatening or chronically debilitating, with low prevalence affecting up to 65 individuals per 10,000 inhabitants; in Brazil, approximately 13 million people are affected by rare diseases; this study is quantitative and descriptive in nature, using data on hospitalization expenditures related to rare diseases from the Supplementary Health Information Exchange system (D-TISS) of the National Supplementary Health Agency (ANS) for the period from 2021 to 2022; the state of São Paulo stood out as the federation unit with the highest costs compared to others, accounting for 48.2% of total rare disease expenditures in 2021 and 45.9% in 2022; total expenditures in Brazil increased significantly by 26% in 2022 compared to 2021, while hospitalization frequency grew by 20.4% over the same period; mid-sized operators recorded the highest increase in average hospitalization cost, with a 10.9% rise over 12 months; the operator modality with both the highest average cost and the greatest growth over the 12-month period was self-managed plans, with costs rising from R$2,267.60 in 2021 to R$2,612.40 in 2022, representing a 15.2% annual increase; the average cost of elective hospital care was higher than that of emergency care; in 2021, the disease with the highest average cost per hospitalization was amyotrophic lateral sclerosis (ALS), at R$7,091.40 per admission, while in 2022, the highest average cost was associated with spinal muscular atrophy (SMA), reaching R$10,243.10 per hospitalization.
Notes
The record was originally published in Portuguese. The English version was translated with the support of artificial intelligence.
