Participação social como mecanismo de transparência e empoderamento do paciente na elaboração de diretrizes brasileiras
Tipo de documento
Resumo
Descrição
Resumo apresentado na conferência anual da Global Evidence Summit (GEN)
Fonte
GIN
Ano de publicação
2019
Referência (Vancouver)
Silva S, Ebeidalla J, Sena R, Chacarolli C, Neves C, Santos V. Social participation as a mechanism of transparency and patient empowerment in the elaboration of Brazilian guidelines. Abstracts for the GIN and JBI Conference; 2019 Oct 30 - Nov 2; Adelaide, Australia. JBI Evid Implement. 2019 Dec;17(4):231.
Social participation as a mechanism of transparency and patient empowerment in the elaboration of Brazilian guidelines
Document type
Abstract
Description
Abstract presented at the Global Evidence Summit (GEN) annual conference
Source
GIN
Publication year
2019
Reference (Vancouver)
Silva S, Ebeidalla J, Sena R, Chacarolli C, Neves C, Santos V. Social participation as a mechanism of transparency and patient empowerment in the elaboration of Brazilian guidelines. Abstracts for the GIN and JBI Conference; 2019 Oct 30 - Nov 2; Adelaide, Australia. JBI Evid Implement. 2019 Dec;17(4):231.
Objetivo: Descrever a experiência sobre a inserção de representantes de pacientes na elaboração e atualização das diretrizes do sistema público de saúde brasileiro. Introdução: As diretrizes no Brasil estão orientando o acesso às tecnologias e padronizando as condutas clínicas em todos os serviços de saúde, assumindo um papel normativo no país. Os pacientes são os beneficiários finais deste documento e sua participação nos momentos de construção e revisão destes documentos é uma oportunidade de direcionar a tomada de decisão e promover transparência ao processo. Métodos: Relato de experiência dos técnicos que acompanharam a participação dos pacientes em reuniões de escopo e painel de especialistas no período de janeiro de 2018 a abril de 2019 conduzidas pelo Ministério da Saúde. Os temas das reuniões envolveram doenças como diabetes, artrite reumatoide, doenças raras, neoplasias e outras. Resultados: A participação dos pacientes acrescentou novas perspectivas na condução de algumas questões de pesquisa e julgamento de alguns desfechos. O nível de conhecimento dos pacientes foi considerado alto, revelando o empoderamento de muitos deles sobre a doença. Houve oportunidade de apresentar aos pacientes a metodologia utilizada nas diretrizes, destacando a importância e o comprometimento do uso de evidências confiáveis na tomada de decisão. Lições Aprendidas: A participação dos pacientes pode agregar diversas informações relevantes ao processo, além dos valores e preferências dos pacientes. Conclusão: O envolvimento dos pacientes é importante para orientar as discussões técnicas e reforçar o valor das diretrizes para um tratamento eficaz e seguro para os pacientes.
Notas
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Notes
The record was originally published in English. The Portuguese version was translated with the support of artificial intelligence.
Abstract
Objective: To describe the experience on the insertion of patient representatives in elaboration and updating of the guidelines of the Brazilian public health system Introduction: The guidelines in Brazil are guiding accesstotechnologiesandstandardizeclinicalconduct in all health services, assuming a normative role in the country. The patients are the final beneficiary of this document and their participation in moments of construction and revision of these documents is an opportunity to direct decision making and promote transparency to the process. Methods: Report of experience of the technicians who accompaniedtheparticipation of patients in meetings of scope andpanel of specialists in the period from January 2018 to April 2019 conducted by the Ministry of Health. The themes of the meetings involved diseases such as diabetes, rheumatoid arthritis, rare diseases, neoplasms and others. Results: The participation of patients added new per spectives in the conduction of some research questions and judgment of some outcomes. The level of knowl edge of the patients was considered high, revealing the empowermentofmanyofthemaboutthedisease.There was an opportunity to present to the patients the methodology used in the guidelines, highlighting the importance and commitment of the use of trustworthy evidence in decision making. Lessons Learned: The participation of patients can add various information relevant to the process, beyond patient values and preferences. Conclusion: The involvement of patients is important to guide technical discussions and reinforce the value of guidelines for an effective and safe treatment for patients.
