Política nacional para pessoas com doenças raras: desafios de implementação e incorporação de tecnologias no SUS – Sistema Único de Saúde
Tipo de documento
Artigo
Descrição
Artigo científico publicado no Jornal Brasileiro de Economia da Saúde (JBES)
Fonte
JBES
Ano de publicação
2014
Referência (Vancouver)
Simões M, Lessa F, Fagundes MJ. Política nacional para pessoas com doenças raras: desafios de implementação e incorporação de tecnologias no SUS – Sistema Único de Saúde. J Bras Econ Saúde. 2014;Supl(1):41-47.
National policy for rare diseases: challenges on implementation and Health Technology Assessment in the Brazilian Unified Health System (SUS)
Document type
Article
Description
Scientific article published in the Brazilian Journal of Health Economics (JBES)
Source
JBES
Publication year
2014
Reference (Vancouver)
Simões M, Lessa F, Fagundes MJ. Política nacional para pessoas com doenças raras: desafios de implementação e incorporação de tecnologias no SUS – Sistema Único de Saúde. J Bras Econ Saúde. 2014;Supl(1):41-47.
A recente publicação da “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)”, publicadas via Portaria 199/2014, tem se demonstrado, para todos os atores envolvidos no processo político de agenda, formulação, implementação e, por hora, monitoramento, um avanço importante em direção a um sistema de saúde cada vez mais igualitário e para todos os brasileiros. Contudo, é possível debater sobre algumas questões estruturais relativas ao processo de implementação desta política, principalmente, no que concerne à incorporação de tecnologias no SUS, o impacto, sobretudo, orçamentário a ser gerado no sistema e os desafios de acesso impostos aos pacientes e seus cuidadores. Sendo assim, o objetivo deste artigo é explicitar e discutir o cenário das doenças raras no Brasil - principalmente após à publicação da Política Nacional dedicada a este tema - e no mundo, sob a ótica da Avaliação de Tecnologias em Saúde, destacando os entraves desse processo perante a necessidade de incorporação de tratamentos específicos para essas doenças no Sistema Único de Saúde brasileiro.
The recent publication of the “National Policy on Comprehensive Care for People with Rare Disesses and the Guidelines for Comprehensive Care for People with Rare Diseases within the National Health System”, published via Ordinance 199/2014, has been demonstrated for all actors involved in the political process scheduling, design, implementation, and actually, monitoring, an important advance toward a health care system will be increasingly egalitarian and for all Brazilians. However, it is possible to discuss some structural issues relating to the implementation of this policy process, especially regarding the incorporation of technology in the NHS, the impact, especially the budget to be generated in the system and access challenges imposed on patients and their caregivers. Thus, the aim of this paper is to explain and discuss the scenario of rare diseases in Brazil - especially after the publication of the National Policy on this topic - and the world from the perspective of Health Technology Assessment , highlighting the process obstacles given the need to incorporate specific treatments for these diseases in the Brazilian Unified Health System.
