Objetivo: O presente estudo avaliou a aceitação dos pais de recém-nascidos ao teste de creatina quinase (CK) na triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne-DMD e levantou possíveis barreiras e elementos que facilitam a aceitação do teste. Métodos: A avaliação da aceitação do teste de CK para triagem de DMD foi realizada por meio de entrevistas, guiadas por um roteiro semiestruturado, com pais de recém-nascidos do estado de Mato Grosso, Brasil. Resultados: Participaram da pesquisa 604 pais, sendo excluídos apenas cinco por não atenderem aos critérios de elegibilidade. A aceitação do rastreamento entre os entrevistados foi alta (94,5%), superando a descrita na literatura encontrada. Longos deslocamentos até o local de coleta e a ausência de informações sobre a doença e o teste de CK podem influenciar negativamente os pais quanto à realização do teste. A redução do atraso no diagnóstico parece ser um fator positivo na aceitação do rastreamento. Conclusões: A triagem neonatal não obrigatória para DMD pelo teste de CK demonstrou alta aceitação pela população entrevistada, no entanto, a pesquisa identificou fatores que podem motivar e desencorajar o rastreamento.
O registro foi originalmente publicado em inglês. A versão em português foi traduzida com o apoio de inteligência artificial.
Abstract
Objective: The present study evaluated the acceptance among parents of newborns to the creatine kinase (CK) test in the neonatal screening of Duchenne Muscular Dystrophy-DMD and raised possible barriers and elements that facilitate the acceptance of the test. Methods: The assessment of acceptance of the CK test for DMD screening was carried out through interviews, guided by a semi-structured script, with parents of newborns in the state of Mato Grosso, Brazil. Results: Six hundred and four parents participated in the research, only five being excluded for not meeting the eligibility criteria. The acceptance of screening among respondents was high (94.5%), surpassing that described in the retrieved literature. Long journeys to the collection site and the absence of information about the disease and the CK test can negatively influence parents regarding the performance of the test. The reduction in diagnostic delay seems to be a positive factor in the acceptance of screening. Conclusions: Non-mandatory neonatal screening for DMD using the CK test demonstrated high acceptance by the interviewed population, however, research has identified factors that can both motivate and discourage screening.
