Participação Social em Rede: Criação da Aliança Brasileira de Fibrose Cística

Resumo

Introdução: Uma organização da sociedade civil brasileira, que visa desenvolver o ecossistema da fibrose cística (FC) por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida de pacientes, familiares e demais envolvidos, desenvolve anualmente o Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de FC, que tem como propósito profissionalizar, equalizar e desenvolver as organizações que atuam pelo tema no país, além de estimular a atuação em conjunto na solução de demandas nacionais. Método: O presente estudo trata-se de uma pesquisa descritiva qualitativa, com envolvimento dos dirigentes de 82% das instituições de assistência à FC do Brasil, participantes deste Encontro. Resultado: Em 2019, durante a terceira edição do Encontro, firmou-se a criação da Aliança Brasileira de FC, com participação de 22 das 27 associações de FC existentes no país. Após identificação de demandas latentes, alinhamento dos participantes e criação de estratégias, as organizações uniram-se pela execução de planos de ação nacionais, sendo prioritária a necessidade de atualização do PCDT de Fibrose Cística e incorporação de novas tecnologias já aprovadas pela ANVISA, visando beneficiar os mais de 4.600 pacientes do país. Conclusão: Conclui-se como fundamental a profissionalização destas instituições, a alinhamento acerca da forma de atuação em temas como ATS e outras questões ligadas à participação social, políticas públicas e advocacy, além da importância da formação de rede com organizações de mesma temática, para que, fortalecidas e unidas, possam obter Resultado mais consistentes. Revela-se ainda que organizações da sociedade civil são atores fundamentais no processo de participação social, pois detém a habilidade de receber e compartilhar informações com a ponta, onde encontram-se pacientes e familiares, que são os beneficiários diretos deste ecossistema.